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Trusera ist ein Beispiel von vielen (RightHealth, aber auch zum Sport: Gyminee) für die Art und Weise, wie Menschen mit gesundheitlichen Fragen und Problemen sich zunehmend auch online in Selbsthilfegruppen organisieren. Trusera bietet die Möglichkeit, seine Geschichte zu erzählen, Gleichgesinnte zu „treffen“ und Fragen an die Community zu stellen.
Ein von Fachleuten betriebenes Gesundheitsportal ist u.a. Organized Wisdom.
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HealthWorld ist eine Patienten-orientierte Community, wie es sie schon mittlerweile einige gibt (z.B. RightHealth). Dieses Portal bietet neben typischen Community-Funktionen wie Foren, Blogs und User-Profilen, sondern auch eine umfangreiche Sammlung an
Das Portal ist schön übersichtlich und User navigieren vorwiegend über Krankheitsbegriffe. Diese werden auch als Tags angeboten. Alternative Suchmaschinen finden sich hier oder hier.
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Eine detaillreiche Übersicht zu eher selten auftretenden Krankheiten bietet die Rare Diseases Resource Page:
The purpose of this Rare Disorders Resources page is to present an overview of rare disorders as a subject area and to create a selective bibliography of diverse resources that will aid patients and professionals. This Web site is intended to assist individuals, families, librarians, and health care professionals seeking information on behalf of patients.
The majority of Web sites provided are meta-sites that are clearinghouse resources of terminology, medical information, and links concerning many disorders rather than individual diseases. In many cases these Web sites point the end user to links that lead to Web sites devoted to specific diseases. Four of the annotated Web resources lead to information about clinical trials that are being conducted in the United States.
Ein weiterer Dienst im Bereich DNA-Tests ist Opaldia. Opaldia ist aber nicht wie Knome, Navigenics oder 23andMe ein Online-Dienst, sondern seit über 15 Jahren mit medizinischen Beratern „unterwegs“. D.h., das die Patienten nicht wie in den oben genannten Diensten mit den DNA-Resultaten und Analysen „allein gelassen werden“, sondern stets erst nach Rücksprache mit Fachleuten die DNA-Ergebnisse erhalten. Der Focus bei Opaldia liegt auch nicht auf der Entschlüsselung der DNA einer individuellen Person, sondern auf die Beobachtung bestimmter Indikatoren für verschiedene Krebsarten wie Brustkrebs oder Hautkrebs.
Link: Opaldia
Käufer und Verkäufer auf eBay werden bewertet, Foren-Mitglieder, Fußballspieler, aber mittlerweile auch ganze Berufsgruppen wie Lehrer, oder die Minister der französischen Regierung. Auch das medizinische Personal wird zunehmend unter der Rating-Lupe betrachtet, zumindest dort, wo es einen Markt gibt für Spezialisten und finanzkräftige Kundschaft.
Das Portal von CareSeek bietet diese Art von Bewertungs- und Empfehlungsverfahren an, um Patienten eine bessere Wahl zu ermöglichen. Das Interessante daran ist, wer die Bewertungen abgibt. Im ersten Moment würden wir vermuten, die Patienten wären es. Nein, das Pflegepersonal, welches mit den Ärzten zusammenarbeitet, gibt hier ihre Empfehlungen ab.
Der Dienst ist für die USA konzipiert, könnte aber auch demnächst in anderen Ländern angeboten werden.
Link: NursesRecommedDoctors
Genomics sind ja so etwas wie der neue Goldrausch im Bereich der Online-Dienste, mehr als ein halbes Dutzend Dienstleistern (z.B. Knome, Navigenics) bieten Kunden an, ihre DNA zu entschlüsseln und online verfügbar zu machen. 23andMe ist eines dieser Pioniere, und ihre Tests stehen schon zum Verkauf an (1.000 US$ pro Test-Kit).
Was aber schlußendlich bei der Gen-Analyse von 23andMe heraus kommt, das hat ein Blogger bei TechCrunch präsentiert: Online erhält man Daten über
Die Frage, die sich bei solchen Angeboten und Technologien stellt ist, welchen Mehrwert sie für den Einzelnen darstellt. Aus medizinischer Sicht kann ich das schwer beurteilen, aus Datenschutz-rechtlicher Sicht ist die Gefahr des Datenmißbrauchs real – als wertvolle Information für Versicherungen, Arbeitgeber, Pharmaunternehmen und Marketingberater. Eine ganze Reihe anderer Gefährdungen kommen mir in den Sinn, wenn demnächst jedes Neugeborene solche DNA-Tests „abliefern“ wird (müssen). Was meinen Sie dazu: Was spricht für und gegen solche DNA-Auswertungen?
zum TechCrunch-Artikel geht’s hier…
BioIQ ist ein schönes Beispiel, in welche Richtung sich die Medizin gerade durch die Möglichkeiten des Web entwickelt. Dies wird neusprachlich auch als Medizin 2.0 oder Health 2.0 deklariert (mehr zu diesem Thema gibt es in diesem Seminar).
Was bietet nun BioIQ denn so Neues an? Im Wesentliches geht es um Empowerment des Patienten: d.h. Teile der Anamnese, die Überwachung wichtiger Gesundheitsindikatoren als auch erweitertes Wissen zum Patienten auszulagern und ihn zu befähigen, gewissen Entscheidungen selbst zu treffen. BioIQ bietet dazu eine online Plattform, versandfähige Tests (z.B. zu Diabetes oder Prostata-Krebs) und Kommunikationskanäle zu Medizinern.
Ein weiteres „Argument“ von BioIQ ist das Schlagwort von der personalisierten Medizin. In diesem Falle geht es um die Deutung von Indikatoren durch Mediziner. Was noch auffällt: die Kundenorientierung im Hinblick auf die Testergebnisse. Patienten sollen verstehen, was in den Befunden steht.
Das alles schön verpackt in einer online Lösung mit sicherem Zugang zu den eigenen Daten.
Neben BioIQ bieten auch Microsoft HealthVault und Google Health ähnliche Dienste an.
Link: BioIQ
Ein praktisches Arbeitswerkzeug ist SpeedyMarks: wer oft mit denselben Webseiten arbeitet, die Favoritenleiste aber unpraktisch findet, der könnte sich mit SpeedyMarks anfreunden. Dieses Service bietet eine eigene, visuelle Oberfläche der liebsten oder meist genutzten Webseiten an. Eigene Webseiten sind per Link hinzuzufügen. Auch eine Dashboard-Widget Variante für MacOSX steht zur Verfügung.
Wer es traditionell mag, der kann auch das praktische Plugin für Firefox zur Link-Verwaltung ausprobieren: von AdaptiveBlue.
Link: SpeedyMarks
Im Oktober letzten Jahres habe ich schon auf Idea Lounge über SciVee berichtet – und zwar als Recherchemöglichkeit für wissenschaftlichen Video-Content. Nun bietet SciVee für alle Wissenschaftler eine PubCast-Dienst an – also nichts anderes als eine Möglichkeit, die eigene Forschung in einem Kurzvideo auf der Plattform von SciVee vorzustellen.
Wie geht das?
Das kann eine interessante Ergänzung zur bestehenden Studien-Literatur sein: das online verfügbare 3D-Modell des menschlichen Körpers von The Visible Body.
Was bietet der Service?
Eine Registrierung ist notwendig, aber dann kann es schon mit der Erforschung los gehen. Der Dienst ist kostenlos.
Link: The Visible Body